A los médicos les tomó 20 años diagnosticar mi enfermedad de Lyme. Esto es lo que desearía saber durante ese tiempo.

Solía ​​alardear de que era la única persona en mi familia que nunca había tenido la enfermedad de Lyme. Resulta que debería haber estado alardeando de que yo era el único que nunca diagnosticado con eso. Porque tenía la enfermedad de Lyme, está bien. Síntomas como dolor y hormigueo, problemas digestivos, ansiedad y fatiga me siguieron como una sombra durante 20 años antes de obtener un diagnóstico adecuado.

Incluso cuando tenía 5 años, sabía que algo no estaba bien. Después de pasar el verano retozando en mi bosque de zarzas favorito, experimenté dolor en las piernas que me dejó incapaz de caminar. Mi pediatra me examinó para detectar una serie de dolencias, incluida Lyme, y todos los resultados fueron negativos. El diagnóstico fue dolores de crecimiento, y dos semanas después, los dolores desaparecieron tan repentinamente como llegaron.



Durante las siguientes dos décadas, me sometería a esta misma canción y bailo varias veces más: análisis de sangre, resultados negativos, enjuague, repetición. Cuando tenía 9 años, algo estaba mal otra vez, y visité a especialistas para dolores de cabeza crónicos, vértigo y mareo solo para decirme, nuevamente, que no pasa nada. Para cuando era un adolescente, regularmente enfermo del estómago, ansioso y agobiado por la fatiga crónica, perdí el celo de defenderme ante un médico que me consideraba hipocondríaco. Lo que sea que estaba mal conmigo solo podía ser mi culpa, y era mi trabajo superarlo. Y como nadie fuera de mi familia sabía que me sentía mal todo el tiempo, diría que tuve bastante éxito.

Cuando era un adolescente, regularmente enfermo del estómago, ansioso y agobiado por la fatiga crónica, había perdido el celo para defenderme ante un médico que me consideraba hipocondríaco.



No fue hasta mediados de mis veinte años que la enfermedad aún sin nombre superó mi vida. Los síntomas que había enfrentado durante tanto tiempo se convirtieron en náuseas paralizantes, ataques de pánico, manos y lengua entumecidas, pérdida de memoria, sudores, escalofríos, temblores y una inexplicable incapacidad para levantarse por la mañana. Encontré mi camino a un especialista de Lyme que me dijo que mi análisis de sangre era perfecto, salvo por una prueba. Lo adivinaste, tenía la enfermedad de Lyme. ¿Por qué no lo había sabido antes?



Lyme, una infección transmitida por garrapatas, es complicada y difícil de alcanzar, e incluso con la reciente aparición de celebridades que están ayudando a llamar la atención sobre ella, la comunidad de atención médica convencional está rezagada. Teniendo en cuenta que se estima que hay 300,000 casos nuevos cada año en los EE. UU., Es probable que muchos de nosotros nos encontremos con Lyme ya sea personalmente o a través de alguien que conocemos. Pero con la información correcta, que desafortunadamente no tenía, incluso los casos sigilosos de la enfermedad de Lyme pueden diagnosticarse, tratarse y superarse.

A continuación, encuentre 7 realidades de la enfermedad de Lyme que desearía conocer en las 2 décadas anteriores a mi diagnóstico

1. No todos tienen una erupción de ojo de buey

Roja, redonda y más rara de lo que piensas, la erupción de ojo de buey que crece alrededor de una picadura de garrapata es un signo revelador de la enfermedad de Lyme. Pero nunca tuve uno, y tampoco la mayoría de los infectados. Según la International Lyme and Associated Diseases Society, menos del 20 por ciento de los eritemas migratorios (erupción asociada a Lyme) adquieren forma de ojo de buey, y solo el 30 por ciento de los pacientes recuerdan haber encontrado alguna vez una picadura de garrapata. De hecho, algunas personas infectadas con Lyme pueden tener pocos síntomas, si es que tienen alguno, desde el principio.

'Si el microbio (Lyme) ingresa al cuerpo y el sistema inmunitario lo sabe bien, es posible que no cause tanta reacción', dice Bill Rawls, MD, autor de Desbloqueo de Lyme quien trató su propio caso de la enfermedad con intervenciones a base de hierbas y cambios en el estilo de vida. 'Muchos microbios terminan siendo parte de nosotros y el sistema inmunitario continúa suprimiéndolos. Debido a que un sistema inmunológico saludable que está familiarizado con los microbios de Lyme puede suprimirlos, al principio muchos no tienen sarpullido o síntomas agudos. Esto contribuye a por qué muchas personas no saben que tienen Lyme hasta que ha estado en sus sistemas durante mucho tiempo.

2. Puedes hacerte un análisis de sangre pero no siempre puedes confiar en él

Las pruebas efectivas de la enfermedad de Lyme aún se encuentran en las primeras etapas de desarrollo. Según lymedisease.org, una organización líder de investigación de Lyme, del 20 al 30 por ciento de los pacientes han mostrado falsos negativos del análisis de sangre más comúnmente utilizado. Hasta este punto, es fundamental analizar el historial de síntomas junto con los resultados de los análisis de sangre (en lugar de tomarlos al pie de la letra).

3. Hay muchos tipos de tratamiento para Lyme

Los tratamientos más comunes se dividen en dos categorías: farmacéuticos (como antibióticos intravenosos) y herbales (como veneno de abeja). Pero antes de entrar en esos, puede ser útil determinar si su infección es aguda (reciente) o crónica (a largo plazo).

'Si alguien está gravemente enfermo después de una picadura de garrapata, debe ser tratado con antibióticos, más comúnmente doxiciclina, sin importar lo que muestren las pruebas', dice el Dr. Rawls. 'Hay muchas más posibilidades de microbios que las pruebas disponibles, por lo que una prueba negativa no debe excluir el tratamiento con antibióticos.

Pero en mi experiencia, al no haber encontrado nunca una picadura de garrapata y luego desarrollar síntomas graves más adelante, fue crítico para mí encontrar un médico con conocimientos de Lyme (AKA, LLMD). De los pediatras, médicos de cabecera, oculistas y gastroenterólogos que he visto, cero interpretó mi grupo de síntomas crónicos como una posible indicación de la enfermedad de Lyme. Fue un LLMD quien finalmente me diagnosticó y me trató. (Si está buscando tratamiento, dos lugares acreditados para encontrar un LLMD son lymedisease.org y la International Lyme and Associated Disease Society).

Para dar una idea de cómo puede ser un enfoque farmacéutico para Lyme crónica, este es el tratamiento que recibí a través de mi LLMD. Durante unos 14 meses, tomé una combinación de antibióticos orales, antipalúdicos y antifúngicos. Cada 3 a 6 meses, roté o agregué diferentes medicamentos como un medio para suprimir y matar a los patógenos ofensivos. Pero después de tantos meses, pude sentir que los medicamentos mataban mucho más que solo los microbios de Lyme, así que era hora de explorar algunas opciones de tratamiento a base de hierbas.

Los diferentes médicos tienen diferentes opiniones sobre sus métodos preferidos para el tratamiento, pero el Dr. Rawls está firmemente en el campo de las hierbas. 'La terapia a base de hierbas con hierbas antimicrobianas está demostrando ser la mejor solución, porque las hierbas suprimen una amplia gama de microbios furtivos, junto con la restauración de las funciones normales del sistema inmunológico', dice. Las hierbas han sido fundamentales para fortalecer mi sistema inmunológico y devolverme la vida, pero también encontré que los productos farmacéuticos son útiles.

No importa el tratamiento, los patógenos internos que se eliminan a gran escala enferman a cualquier cuerpo con inflamación y material tóxico. Terapias como la acupuntura, masajes, psicoterapia, saunas, baños de sal de Epsom, así como cambios en el estilo de vida para la dieta, el sueño y el trabajo, han respaldado mi capacidad de tolerar los tratamientos.

4. Lyme crónica es un problema del sistema inmunitario

Un amigo mío que solía sufrir de Lyme crónica se enfermó realmente con la enfermedad de Lyme justo en el momento en que todo lo demás en su vida se estaba desmoronando. Me pasó de la misma manera. Si bien había estado constantemente enfermo, incluso funcionalmente, durante muchos años, solo tomó un par de meses un verano para que mis síntomas de Lyme se descontrolaran. Mi abuela falleció, mi madre se enfermó, me despidieron de un trabajo y me mantenía financieramente a mí y a mi novio en la ciudad de Nueva York. ¿Por qué a Lyme le encanta aparecer justo cuando toda la mierda está golpeando al fanático a la vez?

No es una coincidencia. Mi sistema inmunológico había sido lo suficientemente fuerte hasta ese momento como para mantener la infección a raya, pero cuando me enfrenté a presiones financieras, conflictos de pareja, productos químicos de la ciudad y dolor, fue demasiado para mi cuerpo. 'Es un estado de disfunción inmune crónica, en el que el sistema inmunitario ya no puede contener patógenos oportunistas en el cuerpo', dice el Dr. Rawls sobre este proceso. 'Las personas que se relacionan con la enfermedad de Lyme crónica generalmente no recuerdan una picadura de garrapata o no se enfermaron en el momento de la picadura. En cambio, se enferman crónicamente después de una tormenta perfecta de factores de estrés que se unen para interrumpir crónicamente las funciones del sistema inmunitario.

En otras palabras, cuando mi sistema inmunológico se abrumaba, no solo dejaba que los microbios de Lyme se liberaran; ya no pudo suprimir los otros patógenos encontrados y contenidos anteriormente.

5. Lyme trae amigos

'No es raro que las personas contraigan múltiples infecciones por la picadura de una garrapata', dice el Dr. Rawls, refiriéndose a las coinfecciones. Además de los patógenos recogidos en la vida cotidiana que permanecen suprimidos en nuestro sistema inmunitario, Lyme puede traer algunos otros caracteres microscópicos. Las garrapatas pueden transportar múltiples microbios infecciosos además de Lyme, incluidas babesia, bartonella, Ehrlichia, rickettsia y más.

Cada uno de estos microbios tiene su propio conjunto de síntomas y complejidades, pero muchos responden a los mismos medicamentos y hierbas que se usan para tratar Lyme, un problema a menudo mucho más complicado y en capas que una enfermedad de un solo microbio.

6. Mejorarse es mejor que curarse

Todas las personas con una enfermedad grave esperan ser curadas. Tan pronto como supe de los organismos de Lyme dentro de mí que me estaban enfermando, dediqué toda mi energía a eliminarlos. Me tragué mis medicamentos meticulosamente, dejé de comer todo el azúcar y los carbohidratos (que alimentan al Lyme), y aún así, en algún punto del camino, mi determinación vaciló y mis objetivos cambiaron. Me sentí tan mal por el Lyme y los medicamentos que dejé de preocuparme si la enfermedad sería parte de mí para siempre y en cambio me concentré en sentirme mejor.

Me sentí tan mal por el Lyme y los medicamentos que dejé de preocuparme si la enfermedad sería parte de mí para siempre y en cambio me concentré en sentirme mejor.

El debate continúa en la comunidad de Lyme sobre si Lyme crónica es curable (lo que significa que todos los microbios de Lyme desaparecieron del cuerpo para siempre). No tengo la experiencia o la experiencia para decirlo con certeza, pero ciertamente me resulta más útil concentrarme en reducir mis síntomas y aumentar mi energía que liberarme de los microbios de Lyme por el resto de mi vida.

El Dr. Rawls también considera que la calidad de vida es crítica en su tratamiento. Él pregunta: '¿Cómo nos acercamos a un nivel de vida libre de síntomas y por cuánto tiempo podemos continuar? ¿Existe tal cosa como tener una larga vida, pero una larga vida sin síntomas y sin drogas, o con un consumo mínimo de drogas? Aborda estas preguntas orientadas a objetivos enfocándose en cinco factores que afectan el cuerpo: alimentos, toxinas ambientales, estrés emocional crónico, factores físicos y luego los microbios. 'La base restauradora es la dieta, la modificación del estrés, obtener suficiente movimiento para generar endorfinas y restaurar la función del sistema inmunológico', dice. Los cambios en el estilo de vida junto con el tratamiento permiten que muchos pacientes crónicos de Lyme supriman y reduzcan sus microbios mientras fortalecen su sistema inmunológico.

Todavía no estoy allí, pero cambiar mi objetivo de 'curarme' a sentirme bien, sano y sin síntomas me ha dado una perspectiva y un objetivo definible que puedo seguir todos los días.

7. Educar y abogar por ti mismo es lo mejor que puedes hacer

No debería haber llevado 20 años encontrar un diagnóstico y tratamiento para mi enfermedad de Lyme. Las fallas en las pruebas y los médicos equivocados no ayudaron, pero lo peor que hice fue no confiar o creer en mí mismo. Desearía haber observado mis síntomas en lugar de ignorarlos. Desearía que mi pediatra me hubiera escuchado. Y cuando no lo hizo, desearía haberle contado a otro médico. Después de hablar con pacientes de todo el país y del mundo a través de las redes sociales, sé que, desafortunadamente, 'es demasiado complicado de tratar o' no dura más de seis semanas, son problemas comunes relacionados con la enfermedad de Lyme. Lo mejor que pueden hacer los pacientes es informarse.

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